Um acordo firmado entre o Ministério Público do Maranhão, Estado do Maranhão e o Município de São Luís, homologado pela 1ª Vara da Infância e da Juventude da Capital, na quarta-feira, 23, vai garantir a crianças e adolescentes acometidos por fibrose cística (mucoviscidose) assistência médica, clínica e farmacológica integral por meio do SUS (Sistema Único de Saúde).
O atendimento inclui Centro de Referência especializado, composto por equipe multidisciplinar. Também será efetivada pelo SUS a triagem neonatal com a realização de exames em recém-nascidos para a detecção precoce da doença (teste do pezinho), dispensação de insumos e medicamentos e cadastro atualizado por portadores da doença para a regulação da demanda.
Para o promotor de justiça Márcio Thadeu Marques, titular da 1ª Promotoria de Justiça da Infância e Juventude e autor da ação que gerou o acordo, com a autocomposição, não apenas será criado um protocolo estadual para o tratamento de crianças e adolescentes com fibrose cística, como também poderá ser aprimorada a triagem neonatal.
O membro do Ministério Público ressaltou que uma das novidades do acordo é que o acompanhamento das obrigações será efetivado pela sociedade civil, por meio de uma câmara técnica, formada por representantes da Secretaria de Estado da Saúde (SES), dos pacientes e dos profissionais de saúde integrantes do serviço de referência, para sugerir a dispensação, pelo elenco estadual, de medicamentos ainda não constantes do componente estratégico da Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename).
“Acreditamos que o esforço é o passo inicial para o desenvolvimento e melhor atendimento desses pacientes, que já têm uma sobrevida muito limitada por causa da doença”, avaliou o promotor de justiça.
OBRIGAÇÕES
Cabe ao Município de São Luís, em até 10 dias da homologação do acordo judicial, oferecer aos pacientes domiciliados na capital os medicamentos do Componente Básico da Rename referentes às comorbidades relacionadas à fibrose cística.
Já o Estado do Maranhão deverá, em até 90 dias da homologação do acordo judicial, regulamentar, na forma do artigo 6º da Lei Estadual nº 11.406/2020, o Programa Estadual de Triagem Neonatal, para tornar amplamente possível o diagnóstico precoce, tratamento e acompanhamento das diversas disfunções e doenças em recém-nascidos no estado. Também, no mesmo prazo, incluirá no Plano Estadual de Saúde 2020/2023 as questões acordadas, no que se refere ao atendimento aos pacientes com fibrose cística.
Ainda, conforme ajustado entre as partes, em até 30 dias da homologação do acordo, o Estado do Maranhão fixará no calendário da Secretaria de Saúde, durante a Semana Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras e Genéticas, a realização anual de seminário, por meios virtuais, para atualização das equipes que atuam no atendimento a pacientes com fibrose cística.
Após homologado o acordo judicial, a SES tem até 90 dias para publicar portaria, estabelecendo o protocolo para pacientes com fibrose cística, na forma da Lei nº 11.406/2020, estabelecendo a integridade de sua assistência à saúde, no que se refere à definição do atendimento em fisioterapia; de leitos hospitalares e de vagas de UTI; e atendimento de urgência. Toda essa estrutura deve ter capacidade de prevenção de contaminação bacteriana.
PENALIDADE
Em caso de descumprimento de qualquer um dos itens ajustados, o Ministério Público vai requerer a imposição de multa diária no valor de R$ 5 mil ou até o limite de R$ 500 mil.
Saiba o que é a fibrose cística
Fibrose Cística (FC), também conhecida como Doença do Beijo Salgado ou Mucoviscidose, é uma doença genética crônica que afeta principalmente os pulmões, pâncreas e o sistema digestivo. Atinge cerca de 70 mil pessoas em todo mundo, e é a doença genética grave mais comum da infância. Um gene defeituoso e a proteína produzida por ele fazem com que o corpo produza muco de 30 a 60 vezes mais espesso que o usual.
O muco espesso leva ao acúmulo de bactéria e germes nas vias respiratórias, podendo causar inchaço, inflamações e infecções como pneumonia e bronquite, trazendo danos aos pulmões. Esse muco também pode bloquear o trato digestório e o pâncreas, o que impede que enzimas digestivas cheguem ao intestino.
O corpo precisa dessas enzimas para digerir e aproveitar os nutrientes dos alimentos, essencial para o desenvolvimento e saúde do ser humano. Pessoas com fibrose cística frequentemente precisam repor essas enzimas através de medicamentos tomados junto às refeições, como forma de auxílio na digestão e nutrição apropriadas.
Sintomas mais comuns:
– pele/suor de sabor muito salgado;
– tosse persistente, muitas vezes com catarro;
– infecções pulmonares frequentes, como pneumonia e bronquite;
– chiados no peito ou falta de fôlego;
– baixo crescimento ou pouco ganho de peso, apesar de bom apetite;
– diarreia;
– surgimento de pólipos nasais;
– baquetamento digital (alongamento e arredondamento na ponta dos dedos).